« France Alzheimer : 25 ans d’engagement au quotidien, et demain ? ».
Comme tous les 21 septembre depuis 1994, France Alzheimer se mobilise à l’occasion de la Journée Mondiale Alzheimer. L’association fête en 2010 ses 25 ans. Cet anniversaire est l’occasion de dresser le bilan de ce qui a changé dans le champ de la maladie d’Alzheimer depuis les années 1980 et de tracer des perspectives d’avenir.
En 2010, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont toujours incurables. Ce constat ne doit pas faire oublier les progrès notables accomplis depuis les années 1980.
Des progrès dans le regard porté sur les personnes malades, tout d’abord. Il y a 25 ans, on parlait de « démence sénile » pour qualifier une maladie largement méconnue du grand public. Bénéficiant d’une médiatisation croissante, grâce notamment à l’action de France Alzheimer, la maladie d’Alzheimer est devenue un enjeu de société et une priorité de santé publique.
La prise en soins des personnes malades et des aidants familiaux s’est aussi améliorée. Dans les années 1980, la maladie était diagnostiquée à un stade tardif, les maisons de retraites réservées aux personnes « valides et semi-valides », les thérapies inexistantes. La création des consultations-mémoire, la mise sur le marché de médicaments pouvant ralentir l’évolution de la maladie, l’instauration de l’APA, le développement des thérapies non-médicamenteuses, la médicalisation croissante des établissements… toutes ces évolutions que France Alzheimer a accompagnées ont permis d’améliorer la situation des familles.
La recherche a également enregistré des progrès sensibles, avec l’amélioration des technologies d’imagerie à résonance magnétique, le développement des connaissances épidémiologiques et médicales, la multiplication des études centrées sur la maladie d’Alzheimer. Une satisfaction pour France Alzheimer, qui soutient la recherche depuis 1988.
Enfin, le rôle crucial de l’aidant familial dans l’accompagnement de la personne malade est mieux reconnu qu’autrefois. La généralisation de la notion de répit et la mise en place de la formation des aidants familiaux assurée par France Alzheimer, dans le cadre du troisième Plan Alzheimer, en sont les signes les plus tangibles.
Et pourtant, il reste encore énormément à faire pour les familles touchées par cette maladie. Car en 2010 comme en 1985, vivre au quotidien la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée est une épreuve très difficile. Les situations d’épuisement physique et psychologique des aidants qui accompagnent les personnes malades le démontrent chaque jour.
Dans l’avenir proche, le sort des familles et des personnes malades est lié à trois grands défis :
– L’application sur le terrain des mesures du troisième Plan Alzheimer, en particulier celles qui touchent à l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants.
– La loi sur l’aide à l’autonomie, prévue en 2011, dont un des enjeux majeurs est la diminution des dépenses incompressibles engendrées par la maladie et restant à la charge des familles.
– Les avancées de la recherche afin d’aboutir à des traitements plus efficaces. Ce sont autant de combats dans lesquels France Alzheimer est d’ores et déjà pleinement engagée.
Partout en France, les associations France Alzheimer se mobilisent à l’occasion du 21 septembre. Vous pourrez trouver la liste des manifestations sur www.francealzheimer.org, rubrique « Nos actions ».
L’Association France Alzheimer, Union nationale des associations France Alzheimer Alzheimer et maladies apparentées
France Alzheimer est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Elle soutient les personnes malades et leurs familles, contribue à la recherche, informe l’opinion et interpelle les pouvoirs publics, forme les aidants familiaux, les bénévoles, et les professionnels du soin.
Présente dans toute la France à travers un réseau de plus de 100 associations départementales et 200 lieux de permanence, elle compte près de 150 000 adhérents et donateurs. Pour être mis en relation avec une association du réseau France Alzheimer, composer le 0 811 112 112 (coût d’un appel local).
Pour plus de renseignements sur la maladie et son accompagnement, sur les actions de France Alzheimer ou des associations départementales, merci de consulter notre site internet : www.francealzheimer.org
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