Rémi Camus soutient l’Association du Syndrome de Lowe au cours de sa traversée en solitaire de l’île-continent.
Passionné de voyages, Rémi Camus a décidé de traverser l’Australie en courant du Sud au Nord. Une aventure sportive et humaine pour se dépasser, pour aller à la rencontre des Aborigènes et pour faire parler d’une maladie rare, le Syndrome de Lowe, qui affecte moins de cent enfants en France.
À 26 ans, originaire de Bourges et employé dans la restauration à Genève, Rémi Camus s’est lancé un défi : parcourir sans assistance les 5200 km qui séparent Melbourne au Sud de l’Australie de Darwin sur la côte nord, au rythme de 50 km de course à pied minimum par jour. Car les permis dont il dispose pour rencontrer et filmer certains peuples aborigènes lui imposent des dates de visite à ne pas manquer. Rémi entend profiter de son périple pour faire parler d’une maladie génétique rare, le Syndrome de Lowe, et pour récolter des fonds au profit de l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL). À l’origine du choix de cette cause à défendre, une rencontre avec le fils d’un ami et sponsor, souffrant de cette maladie.
Parti de Melbourne le 15 octobre dernier, Rémi Camus prévoit la fin de sa course vers la mi-mars 2012. Équipé d’un sac à dos, d’une remorque de sa fabrication, d’une caméra vidéo, d’un téléphone satellitaire et d’un ordinateur, le jeune homme tient régulièrement un blog : http://roadstories.webs.com.
À propos du Syndrome de Lowe
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Présidée par Philippe Ferrer, gérant d’une agence de communication sur Montpellier, l’Association du Syndrome de Lowe (ASL) regroupe une quarantaine de familles en France qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Elle consacre environ 15.000 euros par an à la recherche par le biais de bourses ou de subventions, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie.
