JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent, par conséquent, des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Actuellement, plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées, avec des causes encore inconnues dans la grande majorité des cas.
Il ne faut pas les confondre avec les maladies orphelines qui désignent les maladies qui n’ont aucun traitement efficace. Bien souvent, les maladies rares sont également orphelines car il est complexe de développer une solution thérapeutique pour un nombre très faible de malades.
UN COURT-METRAGE POUR SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC
A travers leurs actions de terrain, les membres de l’association Kemil et ses amis sensibilisent le grand public sur le fait qu’il n’existe pas une manière de vivre la maladie et son diagnostic mais plusieurs. Pour interpeller le plus grand nombre, elle a publié une BD « c’est pas du jeu ! » aux éditions Tartamudo. Cet album témoigne de situations vécues par les familles de l’association, sur un ton léger, reflétant avec justesse le quotidien des parents de l’association et de leurs enfants.
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui se déroule le 29 février cette année, l’association Kemil et ses amis dévoile en ligne le court-métrage « Le jour où j’ai appris la maladie ». Vous y découvrirez que l’annonce d’une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et vécue de façon singulière par chaque famille.
De l’errance au non-diagnostic d’un enfant, des nuits passées aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous… Des instantanés de vie qui montrent combien l’annonce d’une maladie rare est imprévisible et unique ! « Je salue la performance des parents qui ont incarné leurs propres rôles. Le court-métrage est à leur image : réaliste et engagé », souligne Sandra Bouira, Présidente de Kemil et ses amis.
KEMIL ET SES AMIS SOUTIENT LA RECHERCHE
L’association Kemil et ses amis soutient l’Inserm et la recherche sur l’épilepsie pharmaco-résistante, présente dans de nombreuses pathologies et maladies rares. En participant à des événements sportifs, culturels ou festifs autour du handicap, elle recueille également des fonds pour la recherche.
A PROPOS DE L’ASSOCIATION KEMIL ET SES AMIS
Créée en 2009, l’association Kemil et ses amis regroupe des parents d’enfants en situation de handicap. L’activité principale de l’association est le soutien aux familles et la mise en place de projets collaboratifs. L’association se positionne également sur une thématique peu abordée dans le monde associatif : l’accessibilité des aires de jeux.
